Leve med diabetes er en utfordring for alle, men forestill deg å bry deg om en familie der seks av åtte barn lever med type 1! Ja, Det er riktig: En familie i Utah har seks av åtte brødre og søstre som lever med diabetes, og det kan godt være en rekord (!), men ikke en som noen familie ønsker.

Amazing D-mamma Kirsten Schull har vært på vegne av sine seks barn med diabetes siden den første diagnosen kom for 15 år siden. Siden da har de gått gjennom hvert nivå av skolegang og omtrent alle typer D-situasjoner som er tenkelige. For ikke å nevne de grunnleggende problemene med forskjellige D-rutiner, og hva må være den ekstraordinært høye prisen på medisinske forsyninger til familien.

Vi er virkelig i ærefrykt - og glad for å dele sin historie i dag, via vår korrespondent Mike Lawson:

Spesielt for "Mine av Mr. Mike Lawson

Jeg sliter med å finne matchende sokker. Det er ikke at jeg ikke eier mange par matchende sokker og derfor er oppgaven utfordrende. Mitt problem er at i mange morgener, før du drikker kaffen min, er det bare for mye å handle med å åpne sokkeskuffen og bruke min mentale energi til å plukke ut to identiske sokker.

Av denne grunn blir jeg blåst bort når jeg hører om foreldre som våkner hver morgen og ikke bare husker å mate sine barn og sette matchende sokker på sine unge føtter, men til og med klare seg selv å finne et matchende par for seg selv.

Kast nå diabetes i denne blandingen, og jeg er dumbfounded.

Det er mange gode diabetesforesatte som har blitt engasjert og involvert fordi deres barn har blitt diagnostisert med diabetes, men det er enda mer forbløffende for meg er superforeldrene der ute som jonglerer flere diagnoser i sine familier.

Visste du at å ha ett barn med diabetes statistisk øker risikoen for at andre barn utvikler diabetes? Ja, ifølge Joslin Diabetes Center, hvis en nærmest slektning (foreldre, søsken, sønn eller datter) har type 1 diabetes, er risikoen for et barn som utvikler type 1-diabetes 10-20 ganger risikoen for den generelle befolkningen.

D-mamma Kirsten Schull som bor i Utah har sett effekten av disse statistikkene på forhånd. Kirsten har åtte barn og seks av dem har blitt diagnostisert med type 1 diabetes. Hun sa at hun ikke var klar over den økte risikoen for at etterfølgende barn utviklet diabetes etter at hennes 7 år gamle sønn mottok familiens første diagnose for omtrent 15 år siden.

Hennes barn er i alderen 21, 19, 16, 13, 11 og 7. Hun fortalte oss faktisk at HIPPA personvernregler forbyder henne å si når hver av barna ble spesifikt diagnostisert (?), Men D-mamma sier alle diagnosene kom mellom 5 og 13 år gammel. En av hennes barn er fortsatt "bryllupsreise" etter å ha blitt diagnostisert for et år siden, og det har vært "en lang, langsom nedgang i sykdommen" for det barnet som deltok i en TrialNet-studie i fem eller seks år før krysse blodsukkeret terskel på 200 mg / dL etter en to timers rask (wow!).

De siste tre Schull-barna ble bare diagnostisert på grunn av TrialNet-studien som først ble testet for antistoffer, og angitt at alle seks barn hadde antistoffer så tidlig som for åtte år siden.

"Jeg føler meg så trist når jeg tenker på det," sa Kirsten. "Men ærlig talt, for å holde tritt med vårt galte liv, legger jeg dyp kontemplasjon på bakbrenneren, håndter hver dag og hver ny situasjon som det kommer .Jeg har sørget for tapet av deres frihet og helse og enkelhet, og hvert barn har måttet gjøre det for seg selv som de har kommet til avgrunnens kant. "

Guinness Book-worthy

Nysgjerrig om hvorvidt Schulls virkelig holder rekordet for de fleste barn som blir diagnostisert, spurte vi Kirsten. "Vi vet ikke om noen andre familier med 6 barn med diabetes. Våre leger gjør det heller ikke, men jeg vil ikke vite hvor jeg skal se etter et definitivt svar på det. Ikke en stor rekord for å holde ærlig, hvis vi har mest, men barna mine er kjempebra og håndterer det veldig bra. De er veldig støttende til hverandre, og det er en sjelden våge de klager over å ha diabetes, sier hun.

Vi tok også spørsmålet til en håndfull eksperter med litt innsikt i familier med stort antall CWDer. Ingen syntes å kjenne noen andre familier med seks av åtte barn, selv om ingen gruppe eller institusjon ser ut til å spore den informasjonen.

Grunnlegger av barna med diabetesfellesskapet Jeff Hitchcock som har møtt tusenvis av familier som arbeider med type 1, sier at han ikke har En online TuDiabetes diskusjonsgruppe om emnet inneholder ingen informasjon om at mange CWDer i en familie, mens nasjonalt kjente eksperter og D-advokater som Lorraine Stiehl, som jobbet, har hørt om andre tilfeller med så mange CWDer i en enkelt familie. med JDRF, og fremtredende CDE Gary Scheiner, som begge har reist landet på type 1-kretsen, sier de ikke har det heller. Det har heller ikke Joslin Diabetes Center, som rapporterer at det ikke har statistikk eller noen anekdotisk kunnskap om at mange D-kids i en familie. <9 99> Selv TrialNets kliniske forskningsadministrator, Christine Webber, har ikke hørt om den store mengden CWDer i en familie heller. Hun sier det nærmeste hun vet om, er Gould-familien i Tennessee (som intervjuet

Mine i 2009), hvor fire av åtte barn har diabetes. Webber sa for noen år siden, en studie kalt Type 1 Diabetes Genetics Consortium studerte familier med to type 1 søsken, men det spores ikke hvordan vanlige disse familiene er blant den generelle type 1-befolkningen. utfordrende!

Gjennom årene har Kirsten og hennes familie møtt utallige utfordringer når de tar vare på seks CWDer. Men de har også funnet positive resultater i å lære av hvert barns erfaring og bruke det til de andre - spesielt når det kom til skolen. De har vært på alle nivåer fra barnehage til college, og Kirsten sier at hver aldersgruppe og klasse har sine egne unike utfordringer.

"Jo yngre de er, jo mer støtte de trenger, men de eldre barna trenger påminnelse, kjærlighet, støtte og oppmuntring også," sier hun. "Jeg finner ut at mye av det enkelte barn trenger, er personlighetsavhengig. For eksempel har ett barn aldri ønsket meg involvert i skolen i sin diabetespleie, og så lenge hun har det bra, er hun fri til å håndtere seg selv. Den yngste vil at jeg skal ta vare på det helt og aldri be ham om å tenke om det. Hver foreldre må finjustere hva de gjør med barnet deres, få det til å fungere for dem, og gi barnet sitt ansvar og belønninger som går med godt vare."

For mor Kirsten har hun funnet hjelp til å vite hvordan man skal håndtere barnas diabetes ved å henvende seg til lokale JDRF-kapitler, støttegrupper og nettsider.

Mange av problemene Schulls har møtt er økonomiske, og de ofte kutte hjørner for å strekke sitt medisinske budsjett - som å fylle opp ett insulinresept av gangen på grunn av høye lønninger, og dele det insulin mellom barna.

"En person med diabetes er dyr," sier hun. «Nå multipliserer det med seks.»

Kirstens ektemann er sikkerhetsdirektør for et produksjonsfirma, mens hun er selvstendig næringsdrivende som rettssikkerhetsrevisor, og gir henne muligheten til å jobbe hjemmefra og gi den nødvendige påkallstøtte

"Jeg tipper hatten min til familier som styrer arbeid og skole sømløst, men vi ser ut til å ha en krise eller to hver måned, så det fungerer bra hjemme, passer meg godt," sa hun.

Alle PWDs er unike, og ifølge Kirsten er det fortsatt veldig mye tilfelle når det gjelder si blærer med diabetes. Kirsten sa at hun ikke går ut av sin måte å forberede "diabetes-vennlig" eller lav-karbohydrater måltider i hennes hjem fordi hver av hennes barn har en unik forvaltningsplan. "Jeg lager det jeg skal lage og da de teller karbohydrater og justerer. " Fire av Kirstens barn bruker insulinpumper, man gjør flere daglig injeksjoner, og den som fortsatt er i bryllupsreisefasen, har ennå ikke begynt å injisere insulin.

Kirsten har blitt en lidenskapelig diabetesforesøker og har skrevet artikler om å heve barn med diabetes. På grunn av sin omfattende kunnskap om utdanning av lærere om diabetes, skriver hun ofte om de vanskelighetene barna står overfor når de arbeider med diabetes i skolen. Hun har også samarbeidet med Lilly Diabetes og Disney for å bidra til å skape innhold på et nettsted som hjelper foreldre som trenger hjelp med å heve CWDs.

Flere flere

Dessverre er Schulls høye antall barn med diabetes ikke så unikt som det kan høres ut. Vi har hørt flere og flere historier om familier med flere type 1 diagnoser. En annen D-mamma som arbeider med dette, som er kjent for mange aktive i DOC, er Meri Schuhmacher; tre av hennes fire sønner har type 1.

Meri har sammenlignet å skaffe flere D-barn til en

Hunger Games utfordring: "Oddsen er aldri til vår fordel. Det er så sjelden at alle tre guttene har innkalte basalpriser og for oss alle for å få en god natts søvn. " Både Kirsten og Meri kan snakke om utfordringene ved å heve flere barn med diabetes, men de var også begge raske til å påpeke noen av de øvre sidene å ha flere diagnoser i familien.

"Her er diabetes vanlig," forteller Meri, og når hun sist ble diagnostisert, uttrykte han lykke fordi det gjorde ham mer som hans eldre brødre. "Det er ingen" dårlig meg "holdning siden det bare er en vanlig ting. "

Kirsten sier hun tror diabetes har hjulpet barna sine til å være mer støttende til hverandre og mer realistiske om penger."Mine barn vet at diabetes er dyrt, og de klager ikke eller ber om mye."

Hvis du har flere barn, og en av dem har diabetes, kan du vurdere å registrere deg for TrialNet-klinisk studie, en internasjonal nettverk av forskere undersøker måter å forebygge, forsinke og reversere progresjonen av type 1 diabetes. De tilbyr årlige screenings til barn gratis, for å lete etter diabetesrelaterte autoantistoffer som vanligvis vises år før type 1 diabetes utvikler seg. Din deltakelse vil selvsagt bidra til å fremme forskningen.

Selv om det er klart en kamp for å heve barn med diabetes, er vi i frykt for Kirsten og Meri for å finne en sølvfôr. De har begge veldig flotte, jordede barn og fantastiske relasjoner med dem.

"Det er sorg og kaos og sinne med denne sykdommen, uleiligheten og den enorme utgiften, men det er også håp for fremtiden," sier Kirsten og bemerker at hun er sikker på at det vil bli funnet en kur og det vil bli fantastiske behandlingsforbedringer langs vei.

Etter å ha lært om hva slags forberedelse og arbeid de må legge inn i hver dag, tror jeg at jeg kan kreve litt mer energi for å matche mine sokker hver morgen.

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her. Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.